La pequeña María, una niña de cinco años de Dos Hermanas con familia en Marchena, es uno de los rostros de una batalla urgente por la vida y así lo ha recogido Canal Sur Noticias. Residente en Dos Hermanas, padece DIPG, un tumor cerebral pediátrico altamente agresivo para el que no existe tratamiento en la actualidad. Cada año se diagnostican en España 50 nuevos casos de esta enfermedad, que arroja una esperanza de vida de seis a doce meses. Para revertir esta situación, su entorno familiar y diversas entidades han impulsado una campaña nacional para recaudar tres millones de euros destinados a un ensayo clínico que ofrezca una oportunidad de supervivencia a los pacientes infantiles.
Qué es el glioma pontino intrínseco difuso
El DIPG, siglas del glioma pontino intrínseco difuso, es un cáncer del sistema nervioso central originado en el puente del tronco del encéfalo. Esta zona controla funciones vitales como la respiración, la deglución y los movimientos faciales y oculares. Al ser un tumor difuso, sus células se infiltran directamente entre las neuronas sanas, lo que lo convierte en inoperable, ya que cualquier intervención dañaría de forma irreversible dichas funciones básicas. Afecta principalmente a menores de entre cinco y once años y es el causante del 20% de los fallecimientos por cáncer infantil en el territorio nacional.
Ensayo clínico pionero en la Universidad de Navarra
El objetivo central de la recaudación es sufragar un proyecto de investigación avanzado en la Universidad de Navarra. Este fondo permitiría costear un ensayo clínico diseñado para 50 pacientes pediátricos, la población más vulnerable ante este tipo de gliomas. Mari Carmen Muñoz, madre de la menor, incide en la necesidad vital de acelerar la investigación médica, puesto que el tiempo es el mayor enemigo de los afectados. Ante la falta de alternativas terapéuticas, las donaciones ciudadanas representan la única vía para que los especialistas desarrollen un tratamiento eficaz a corto plazo.
Medio millón de firmas contra el monstruo de la cabeza
La movilización, impulsada bajo el lema el monstruo de mi cabeza, está articulada por la Fundación Blanca Borrell, la Asociación Unidos Contra el DIPG, la Fundación Martín Álvarez y El Sueño de Vicky. Además de la vertiente económica, la iniciativa pretende alcanzar las 500.000 firmas para exigir un mayor compromiso institucional con las enfermedades raras pediátricas. Desde Marchena, la familia difunde activamente la propuesta recordando que esta patología puede afectar a cualquier niño en el futuro, por lo que apelan a la colaboración masiva de la sociedad para alcanzar los tres millones de euros que cambien de forma definitiva el pronóstico de la enfermedad.
Puedes ver la noticia de Canal Sur en este enlace: https://www.canalsur.es/multimedia.html?id=2263459&jwsource=cl
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